Montserrat Domènech es, desde hace un mes, la nueva presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), cargo en el que sustituye a Roswitha Britz, que ejercía como presidenta desde 2012.
Doménech pertenece a la Asociación Catalana de Mujeres con Cáncer de Mama (GRUP ÀGATA), una de las 41 asociaciones que integran FECMA y desde su nueva responsabilidad continuará la labor que ha llevado a cabo la Federación durante los últimos años: seguirá defendiendo los derechos de las pacientes con cáncer de mama y trabajando por la detección precoz y el acceso igualitario a los tratamientos diagnósticos y terapéuticos para la enfermedad de forma prioritaria.
¿Cómo ha recibido este nombramiento?
La confianza y apoyo que las mujeres de FECMA han depositado en mí para que presida nuestra Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), me emociona y llena de satisfacción, pero también me exige una responsabilidad. Sé que puedo contar con todas ellas y esto es un estímulo para seguir trabajando por y con las mujeres afectadas.
¿Cuáles son sus principales misiones y objetivos al frente de la Federación?
Ninguna mujer debería sentirse sola ante el diagnóstico de esta enfermedad, y para ello FECMA seguirá reivindicando en nombre de todas las mujeres, la prevención y la detección precoz del cáncer de mama, la recomendación de la importancia de los hábitos saludables de vida, el apoyo a los ensayos clínicos, a la investigación y a la innovación; y seguiremos defendiendo la equidad en todo el Sistema Nacional de Salud, un sistema que queremos sea público, de acceso universal, gratuito, de calidad y sostenible.
Una de esas misiones es luchar por los derechos de las pacientes con cáncer de mama, ¿cuáles son esos derechos?
Los derechos de las mujeres afectadas de cáncer de mama no dejan de ser los mismos que los de cualquier paciente y mencionaré algunos: derecho a un diagnóstico correcto con el tratamiento adecuado a este diagnóstico; derecho a una información objetiva, veraz, completa y comprensible; derecho a la seguridad; derecho a una segunda opinión; derecho al acceso a asistencia psicosocial, a la rehabilitación física, a unos cuidados paliativos de calidad.
Y hacemos hincapié en el derecho a la atención a la cronicidad que puede presentar la paciente de cáncer de mama, junto con la atención a los efectos adversos que pueden aparecer a largo plazo.
¿Existe ya una estrategia o acciones concretas que se vayan a llevar a cabo en este contexto?
Existe una Estrategia Nacional del Cáncer en cuyo seguimiento participa nuestra Federación. En esa Estrategia está incluido el cáncer de mama y es un buen documento para conocer datos, indicadores, incidencia, recomendaciones etc.
Hay algunos temas sobre los que nos interesa insistir y así lo hacemos cuando tenemos ocasión:
Necesidad de Registros poblacionales homogéneos y actualizados de cáncer, que permitan saber la realidad de nuevos casos y fallecimientos, la edad de las personas diagnosticadas, los casos de cáncer metastásico y el número de mujeres en edad fértil diagnosticadas de cáncer.
Insistimos en que los programas de detección precoz, mediante mamografías sean promovidos y gestionados por el sistema público de salud, con acceso gratuito, continuados en el tiempo, dotados de los recursos necesarios, desarrollados con controles de calidad y por personal formado y evaluados en sus resultados, incluyendo la participación.
Creemos necesario prestar una atención particular al crecimiento del número de mujeres diagnosticadas de cáncer de mama antes de cumplir los 40 años.
Actualmente de los casos de cáncer de mama que se diagnostican cada año en nuestro país, el 25% son mujeres premenopaúsicas, el 6% se registra en mujeres menores de 35 años y el 15% tiene menos de 45. Parece recomendable informar sobre la posibilidad de preservar su fertilidad antes de iniciar cualquier tratamiento.
Queremos que se siga avanzando en los tratamientos individualizados en oncología y por equipos multidisciplinares de profesionales. El cáncer se supera en un número importante de casos, pero tiene consecuencias y efectos adversos que requieren atención específica.
Atención a los cuidados paliativos para pacientes en estadios avanzados. Creemos que hay que definir mejor una estrategia pensando en las mujeres con cáncer metastásico y evaluar los riesgos de mujeres susceptibles de presentar síndrome hereditario de cáncer.
Desde su experiencia, tras haber sufrido la enfermedad, ¿qué es lo que más se necesita, lo más carente y lo que más urge tener?
Evidentemente, el acceso a fármacos innovadores y a nuevos tratamientos debe ser equitativo. Trabajamos para que no existan discriminaciones, incluyendo las discriminaciones territoriales, y/o discriminaciones por el hecho accidental de la residencia.
Pero también es importante la necesidad de la mujer a la información, a su participación activa en la toma de decisiones que afectan a su salud, a poder compartir con otras mujeres sus inquietudes. Tras sufrir la enfermedad hay que tener en cuenta las consecuencias que puedan derivarse en el ámbito laboral y profesional de la mujer.
La detección precoz, ¿es una de las asignaturas pendientes en el abordaje y tratamiento del cáncer de mama en España?
Lazos rosas formados con globos en el Parque de Berlín de Madrid,
EFE/Angel Díaz
Los programas de detección precoz no son hoy una asignatura pendiente. Se están llevando a cabo en todas las Comunidades Autónomas. Por lo que hay que preocuparse, es por algunos aspectos de la gestión de esos programas. Nosotras siempre hemos insistido en la importancia de los programas de detección precoz del cáncer de mama, y se debe seguir fomentando su extensión, así como la evaluación de los resultados, incluyendo los índices de participación en estos programas.
Las prácticas y programas de detección precoz se deben hacer bajo la supervisión y responsabilidad del Sistema Público de Salud y se deben tener en cuenta las recomendaciones de las Instituciones de la Unión Europea. El índice de supervivencia es elevado y ello se debe a la detección precoz y a los nuevos tratamientos derivados de la investigación, la innovación y los nuevos conocimientos.
Como presidenta al frente de FECMA, y a la vez desde su propia experiencia, ¿qué mensaje lanzaría a las pacientes con cáncer de mama?
El cáncer de mama es una enfermedad agresiva y todas las mujeres son potencialmente pacientes, pero es una enfermedad y como tal hay que enfrentarse a ella, con los mejores diagnósticos, los mejores tratamientos y con los fármacos más innovadores.
Creemos en nuestro Sistema Nacional de Salud. Nuestro país dispone de muy buenos profesionales y la Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional de Salud vela para que a los pacientes oncológicos se les ofrezcan los protocolos adecuados para el tratamiento de su cáncer.
El mensaje es que tengan confianza, que no vivan su cáncer de mama en silencio y soledad; y si lo necesitan, que busquen apoyo en los muchos grupos de mujeres afectadas de cáncer de mama distribuidos por todo el país. Hay que intentar ganar años de vida, pero también hay que intentar ganar vida a esos años.
